Intervista a tutto campo su Comune, burocrazia, Osservatorio cittadino sulla condizione delle persone con disabilità, Vita Indipendente, Dopo di Noi, il Covid e la campagna vaccinale…
Da qualche mese, l’Osservatorio cittadino sulla condizione delle persone con disabilità, per iniziativa dell’Amministrazione comunale, si è dotato di una nuova figura: il Cooperante alla disabilità. Si tratta di Anna Ferrara, 39 anni, anche lei persona con disabilità.
Proviamo a conoscerla meglio.
Sono nata a Cava de’ Tirreni il 24 maggio del 1982 da genitori operai e nonni contadini. A pochi mesi di vita, sono stata ricoverata prima a Battipaglia, poi al Rizzoli di Bologna, che nel corso degli anni è diventato la mia seconda casa. Lì hanno scoperto che sono affetta da malattia genetica rara, tale Miopatia Central-Core Desease, e ora sono in cura al Primo Policlinico di Napoli, presso il Centro di Cardiomiologia e Genetica Medica; fino ad oggi ho subito 10 interventi chirurgici, otto a Bologna, due a Cava de’ Tirreni. Nonostante ciò, per desiderio dei miei genitori, tenaci e orgogliosi di me, ho completato il naturale percorso di studi. Mi sono prima diplomata come “Tecnico dell’Impresa turistica” e poi sono diventata una Counselor (Consulente Psico/Pedagogico in ambito scolastico), presso la SIPI, Società Italiana di Psicoterapia Integrata di Casoria, Napoli, iscritta all’Albo.
“Nonostante tutto, ogni giorno, almeno una volta al giorno, sono felice e grata alla vita”
Poi il suo impegno nell’Osservatorio sulla disabilità…
Per completare gli studi, poco meno di vent’anni fa, cominciai il tirocinio formativo presso l’ANAIMA, l’Associazione Nazionale Assistenza Invalidi e Meno Abbienti, in cui sono cresciuta e mi sono formata; lì sono stata direttrice, segretaria e consigliere d’amministrazione. Da lì è iniziata la mia collaborazione con l’Osservatorio Cittadino sulla Condizione delle Persone con Disabilità, di cui sono tuttora membro attivo. La mia vita non è mai stata semplice, molte volte sono stata sul punto di perderla, tante volte a causa della mia condizione mi sono trovata in grosse difficoltà, ma come dico sempre, Cava de’Tirreni mi ha dato i natali, Bologna mi ha dato la vita, il mio psicoterapeuta mi ha dato il manuale per viverla (da circa 10 anni faccio psicoterapia per la mia crescita personale e la naturale evoluzione ed emancipazione sociale) e il mio compagno, da 4 anni, mi regala piccoli straordinari momenti di felicità. Sì, perché nonostante tutto, ogni giorno, almeno una volta al giorno, sono felice e grata alla vita. Anche una persona con disabilità può essere felice. Un esempio? Da ottobre scorso, io ed il mio compagno Stefano abbiamo adottato un bambino a distanza grazie a “Save the Children”, si chiama CHARLES, vive in Africa nella regione del Malawi. Sono contenta quando ricevo sue notizie. Sono contenta che grazie anche al nostro piccolo sostegno, lui possa vivere giorni migliori. E poi sono felice ogni volta che sbaciucchio i miei 5 cani e i miei 3 gatti, una folla di “figli pelosi” a cui devo badare ogni giorno…
Innanzitutto, per chi non lo sapesse, cos’è l’Osservatorio Cittadino sulla Condizione delle Persone con Disabilità?
L’Osservatorio Cittadino sulla Condizione delle Persone con Disabilità è un Ente Comunale, un braccio amministrativo con funzioni consultive, informative, di controllo e di garanzia su tutto ciò che ruota attorno alla condizione delle persone con disabilità e delle loro famiglie; è organo interlocutore dell’Amministrazione che, previa qualsiasi azione riguardi le persone con disabilità, deve da regolamento, interpellare l’osservatorio e tenere conto del parere dello stesso. L’Osservatorio è composto dall’Assemblea dei Presidenti delle Associazioni che lo compongono; 13 associazioni cavesi che si occupano e operano sulla disabilità. In questo momento l’Osservatorio è presieduto dal dr. Vincenzo Prisco, la vice-presidente è la sig.ra Antonietta Pilotti, la Segretaria è la sig.ra Emma Fausto; esistiamo da circa un ventennio e anno dopo anno facciamo del nostro meglio per supportare l’Amministrazione sulle tematiche della Disabilità.
“Il Cooperante alla disabilità ha il compito di fare da intermediario tra le istituzioni, gli enti preposti ad erogare servizi specifici e le persone con disabilità”
Di recente l’Amministrazione Comunale ha istituito la figura del Cooperante alla disabilità e l’Osservatorio cittadino sulla condizione delle persone con disabilità ha individuato in lei la persona che potesse ricoprire questo ruolo. Ci può spiegare brevemente di cosa si occupa?
Il Cooperante alla disabilità ha il compito di fare da intermediario tra le istituzioni, gli enti preposti ad erogare servizi specifici e le persone con disabilità; a volte deve mediare e convertire, dall’italiano burocratico, aulico, all’italiano parlato, i testi di direttive, circolari, decreti, ecc… in modo da dare alle famiglie e alle persone con disabilità, piccole certezze che migliorino la qualità della vita, o più in generale la loro condizione. In particolare, la Cooperante alla Disabilità deve: promuovere l’istituzione della Consulta Comunale per l’Inclusione delle Persone con Disabilità e fissare almeno un Consiglio Comunale monotematico sulla Disabilità all’anno, possibilmente nella Giornata del 3 Dicembre, ovvero la GIORNATA INTERNAZIONALE DELLE PERSONE CON DISABILITÀ; promuovere la collaborazione con tutti gli Enti istituzionali al fine di favorire il miglioramento dei rapporti tra le amministrazioni pubbliche ed il cittadino disabile ed i relativi servizi erogati; promuovere la rimozione di tutti gli ostacoli sociali e culturali al fine di dare pari dignità e opportunità alle persone con disabilità, favorendo le politiche di inclusione sociale ed il miglioramento dell’autonomia personale; intervenire, di propria iniziativa o sulla base di segnalazioni scritte da altri, per aiutare a risolvere disfunzioni, irregolarità, scorrettezze, ritardi ed omissioni dai quali sia derivato o possa derivare un danno materiale e/o morale al disabile; vigilare, con l’Osservatorio, sul diritto soggettivo al pieno sviluppo del potenziale umano della persona con disabilità anche nell’ambito dell’istruzione e dell’educazione dell’alunno con disabilità, combattendo ogni ostacolo o impedimento alla piena attuazione dei diritti soggettivi;farsi promotore di iniziative culturali, sportive, ricreative o scientifiche, al fine di consentire e di migliorare l’inserimento sociale della persona con disabilità;presentare, su richiesta dell’Osservatorio, una relazione sulle attività svolte, sottoponendola infine al Consiglio Comunale, alla presenza del Sindaco e degli Uffici competenti. Insomma, la Cooperante alla Disabilità ha un bel da fare.
“Ho avuto modo di lavorare con tante persone, di qualsiasi colore politico. Con gli anni ho scoperto che cambiano le correnti, le bandiere, ma la solfa è sempre la stessa”
Quale è stato il suo primo approccio con la Pubblica amministrazione. Lei ha avuto modo di interfacciarsi con numerosi uffici comunali, società partecipate, Asl. Come è andata?
Questa non è la prima volta che mi interfaccio con la Pubblica Amministrazione; anzi durante le varie consiliature comunali che si sono susseguite, ho avuto modo di lavorare con tante persone, di qualsiasi colore politico. Con gli anni ho scoperto che cambiano le correnti, le bandiere, ma la solfa è sempre la stessa.
“Il potere decisionale è in mano a certi burocrati, funzionari, impiegati, anonimi che chiusi nelle loro stanze ingolfano ogni giorno la macchina amministrativa”
In che senso? Ci può spiegare?
A mio modesto parere, il potere decisionale non è nelle mani del sindaco di turno, degli assessori che si susseguono o dei consiglieri comunali che si avvicendano; il potere decisionale è in mano a certi burocrati, funzionari, impiegati, anonimi che chiusi nelle loro stanze ingolfano ogni giorno la macchina amministrativa. La cosa che mi snerva di più?!? La burocrazia! Le carte, l’immane quantità di documenti che si deve produrre per poter fare una qualsiasi cosa; in vent’anni di mio attivismo, la situazione non è migliorata, anzi…
Parliamo di un argomento che ha destato molto interesse: i contrassegni per le auto delle persone con disabilità, i cosiddetti CUDE (Contrassegno unico disabili europeo).
Il contrassegno di parcheggio per disabili, ufficialmente contrassegno unificato disabili europeo (CUDE), più comunemente chiamato pass disabili è un documento rilasciato dalle amministrazioni comunali italiane alle persone con ridotta capacità motoria oppure non vedenti. Il contrassegno viene rilasciato previa apposita e documentata istanza dell’avente diritto al proprio comune di residenza e dà diritto al titolare di usufruire delle facilitazioni di parcheggio e di circolazione concesse dallo stato in cui si trova. Il CUDE può, esclusivamente in base alla legge italiana, considerarsi anche un documento di riconoscimento, poiché è munito di fotografia, firma, generalità del titolare e timbro dell’amministrazione dello Stato che lo rilascia. Il pass non è vincolato ad uno specifico veicolo, può essere infatti liberamente spostato su qualsiasi veicolo dentro cui il titolare sia trasportato.Dal 15 settembre 2012, i comuni rilasciano i contrassegni per disabili che seguono il modello unificato della comunità europea (CUDE). Questo tipo di contrassegno, oggi l’unico autorizzato in Italia, può essere utilizzato in tutti i ventisette paesi aderenti all’UE. Di recente ci sono state delle controversie sull’utilizzo improprio e su certe restrizioni adattate dal Comando dei Vigili per contenere gli abusi; restrizioni che non essendo retroattive ha creato una forbice di vantaggi e svantaggi tra chi già ne era in possesso e chi ha chiesto ora il rilascio. L’Osservatorio ha immediatamente appianato queste controversie, ha fatto luce incontrando l’Assessore al ramo, il Comandante della Polizia Municipale, il Presidente e l’Amministratore unico della Metellia Servizi. L’Osservatorio ha protocollato un documento di 14 pagine, esaustivo e dettagliato, redatto da me, sull’argomento, che è stato assunto dalle autorità competenti, che è consultabile sul gruppo Facebook dell’Osservatorio.
“Moltissime persone disabili italiane vivono praticamente agli arresti domiciliari, semplicemente perché́ non dispongono degli aiuti necessari per avere una vita piena e fruttuosa”
Si parla spesso di progetti di “Vita indipendente”. Può spiegare brevemente di cosa si tratta e cosa si sta realizzando nella nostra città?
Per le persone con disabilità “Vita Indipendente” è semplicemente quella possibilità di scegliere cosa fare nel quotidiano senza che queste scelte siano condizionate dal “dipendere” in tutto e per tutto, da un caregiver intrafamiliare o extrafamiliare. Cose come poter scendere dal letto la mattina, andare in bagno, mangiare, mettere il naso fuori di casa e andare da un punto (A) ad un punto (B), e fare tutte queste cose con la stessa libertà di scelta che hanno tutti, sono diritti fondamentali che un sistema di welfare deve garantire, come fa con la sanità pubblica o l’istruzione. Moltissime persone disabili italiane vivono praticamente agli arresti domiciliari, semplicemente perché́ non dispongono degli aiuti necessari per avere una vita piena e fruttuosa. Si pensi che, ad esempio, nel mondo animale, si diventa indipendenti quando ci si alimenta da soli; spesso una persona con disabilità non decide neppure cosa vuole mangiare, figuriamoci il resto. Dunque, quale possibile “vita indipendente”?!? L’Osservatorio a questo proposito ha chiesto un incontro con i Piani di Zona, a cui ha protocollato un altro documento, proprio sull’importanza della pianificazione concordata di questi progetti.
Altro tema molto ricorrente e che desta comprensibile preoccupazione nelle famiglie, soprattutto per i genitori, è il tema delicato del “Dopo di Noi”. A che punto siamo?
Il “Dopo di Noi” è il termine con il quale i genitori di persone con disabilità indicano il periodo che seguirà alla loro dipartita: si chiedono, in pratica, cosa sarà del nostro congiunto disabile dopo di noi, ovvero quando noi ci saremo più ad assisterlo? Chi se ne prenderà cura in modo adeguato? Si tratta di una domanda angosciante, che da tempo le famiglie italiane hanno sottoposto alla politica, chiedendo a più parti di intervenire in modo da creare degli strumenti in grado di assicurare un futuro sereno a tutte quelle persone che, con disabilità, non potranno più, ad un certo punto della loro vita, contare su un supporto famigliare. A Cava de’ Tirreni è partito il progetto “CASA MIA Onlus Dopo di Noi”. L’Associazione “Casa Mia Onlus Dopo di Noi” di Cava de’Tirreni, che fa parte dell’Osservatorio Cittadino sulla Condizione delle Persone con Disabilità, è nata subito dopo la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale del Decreto Attuativo sul “Dopo di Noi”. L’idea già tangibile per molti genitori e familiari, ha visto la luce proprio in quest’anno di pandemia con l’inaugurazione della casa alloggio. La casa-appartamento si trova in località Marini, Frazione Alessia, in piazza Pietro Ciccullo, № 11.
L’obiettivo dell’associazione consiste nell’inserimento di persone con disabilità intellettiva, ma anche motoria, presso l’appartamento messo a disposizione dall’Associazione e dalle famiglie dei ragazzi stessi, per educarli pian piano alla vita domestica in autonomia. I ragazzi non sono comunque soli perché convivono con altri ragazzi disabili: la sfida dunque non è solo quella di imparare a cucinare, lavarsi i vestiti, fare le pulizie di casa ma anche e soprattutto imparare a relazionarsi con l’altro, a gestire un impegno in un gruppo, ad avere una rete di sostegno e amicizie che esuli dal contesto familiare. Ma l’intero paese sta discutendo sul “Dopo di Noi a casa propria” perché rimanere nell’abitazione dei genitori, nell’appartamento, nella casa di proprietà va oltre la questione affettiva. Dal momento in cui vi entra, appena nata, una persona con disabilità, i genitori rendono anno dopo anno la casa sempre più accogliente, cucita addosso da un sarto certosino, come una seconda pelle della persona con disabilità. E non ci si deve limitare a pensare alle persone con disabilità motoria e all’abbattimento delle barriere architettoniche nella propria casa ma anche a tutti quei comfort che una famiglia costruisce giorno dopo giorno per un soggetto con disabilità psichica, sensoriale, ecc… Anche su questo, l’Osservatorio ha dato suggerimenti e consigli, come un organo consultivo ed informativo deve giustamente fare.
“Con la pandemia ci siamo accorti di essere tutti pervasi dalle stesse sensazioni. Un misto di smarrimento, paura irrequietezza, tristezza, insofferenza, costrizione, senso di impotenza”
L’Osservatorio è venuto maggiormente fuori con la pandemia. È stato creato un gruppo WhatsApp che ha aperto questo organismo comunale al mondo delle famiglie cavesi. Un punto di vista ad ampio raggio che ha richiesto molto impegno.
Durante la pandemia ci siamo accorti di essere tutti pervasi dalle stesse, medesime, identiche, sensazioni, chi più, chi meno. Un misto di smarrimento, spavento, paura e angoscia, ansia e panico, irrequietezza, tristezza, insofferenza, costrizione, senso di impotenza, come chi si sente costretto a subire uno “stato delle cose”, un presente che non vuole, non ha scelto, non desidera. Tutte queste emozioni, che metaforicamente possiamo chiamare “ruscelli” vanno ad immettersi in un “fiume” ben più forte: la rabbia.La rabbia che accomuna tutti, la rabbia che copre, maschera, nasconde tutto! I messaggi che ricevo quotidianamente evidenziano e sottolineano che questa epidemia ha accentuato alcune forme di disabilità prima nascoste: le manie, gli squilibri, le paranoie, le psicosi, la depressione… molte persone “normodotate” si sono sentite coinvolte, si sono sentite in dovere di dirmi che si sentono “disabili” perché non riescono più a vivere come prima, non solo perché non possono fare le stesse cose, ma perché hanno paura, una paura costante, invalidante. Il senso di abbandono è unanime. I disabili e le loro famiglie sono sempre più soli, in alcuni casi, abbandonati al loro destino e nella tragedia quotidiana, non vedono speranze o vie di fuga, sentono solo salire l’angoscia, la rabbia soprattutto verso l’assenza delle istituzioni, che latitano, rimandano, non rispondono. Si sa che le disabilità sono tante, e tutte importanti seppur diverse tra loro. Ma sicuramente chi sta soffrendo di più, in questo periodo, sono le persone con disagio psichico, autistiche; bambini con bisogni speciali, e le loro famiglie che fanno fatica a gestire la quotidianità. Si aspettano aiuti e risposte, non solo a livello locale, ma proprio a livello nazionale. Per fortuna che è arrivato il vaccino; s’intravede oggi, un raggio di sole…
“A Cava sui vaccini si poteva fare molto meglio, soprattutto per le persone con disabilità”
A proposito di vaccino, com’è stata gestita la campagna vaccinale qui a Cava de’Tirreni?
Sicuramente non meglio di altre città limitrofe, ci si aspettava molto di più; ci sono stati tanti alti e bassi; ci sono state tante criticità, che opportunamente sono state segnalate a chi di dovere nelle opportune sedi, francamente non mi va di infierire, certo è che si poteva fare molto meglio, soprattutto per le persone con disabilità e per le loro famiglie così come spesso ha indicato il Commissario Straordinario F. Figliuolo.
Anche gli strumenti della comunicazione vengono in aiuto della disabilità. Lei ha creato un profilo social ed è piuttosto attiva anche su WhatsApp…I
Il primo compito dell’Osservatorio è informare le persone con disabilità, su qualsiasi argomento d’interesse. Per certi aspetti, al giorno d’oggi, non essere sui social network equivale a non esistere, quindi ho creato una pagina Facebook dell’Osservatorio, e pubblico quotidianamente sul gruppo Facebook e sui gruppi Whatsapp. Cerco di fare del mio meglio per esserci per tutti, rispondendo davvero a tutti. Ricordo che quando si è aperta la piattaforma per le vaccinazioni delle persone con disabilità, in un solo giorno ho risposto a 207 telefonate e 63 messaggi, fu come un uragano. Lancio una domanda provocatoria: quanti amministratori, assessori, consiglieri, funzionari, dirigenti, impiegati fanno la stessa cosa ogni giorno?!?
Per concludere, quali sono i temi sui quali sta lavorando attualmente?
In questi giorni stiamo collaborando con l’Amministrazione sull’accessibilità dei sentieri da trekking della nostra bella città; abbiamo fatto pervenire al tavolo tecnico diverse proposte, soprattutto grazie ai nostri esperti. Vediamo come si evolve la situazione… adesso che abbiamo l’opportunità di partecipare alle varie commissioni consiliari, porteremo le nostre idee, i nostri pareri, ovunque ci inviteranno alla partecipazione. Sono tanti, forse troppi, i temi che l’Osservatorio dovrà affrontare nel futuro prossimo, ma lo faremo come sempre, con dedizione ed impegno!
