Salerno, la denuncia della dott.ssa Lucia Marotta sulla Sindrome di Sjögren: “Non è stata inserita nei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza”
“Ancora una volta, purtroppo, nei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza, (Lea), approvati al termine della Conferenza Stato-Regioni del sette settembre, la Sindrome di Sjögren non è stata inserita come malattia rara. Resta una patologia cronica, senza alcuna tutela per chi è malato che non potrà ricevere le cure e le prestazioni garantite gratuitamente ai cittadini che hanno malattie rare. I nostri pazienti devono continuare a pagare tutti i costosi presidi e gli esami diagnostici. Devono pagare addirittura l’esame del fondo oculare, quando sappiamo che l’occhio è uno degli organi più colpiti nella Sindrome di Sjögren”.
Lo ha dichiarato, amareggiata, la dottoressa salernitana Lucia Marotta, Presidente dell’Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren (ANIMaSSS), che vive a Verona ed è venuta a Salerno per organizzare, nel mese di ottobre, delle lezioni di medicina narrativa sulla Sindrome di Sjögren che è una malattia sistemica, autoimmune, degenerativa, curabile, ma non guaribile, che provoca secchezza degli occhi, bocca, pelle, organi genitali, esofago, che può aggredire pancreas, fegato, cuore, stomaco, l’apparato osseoarticolare, cardiovascolare e può associarsi a malattie autoimmuni quali tiroidite di hashimoto, artrite reumatoide, Les, vasculite, o degenerare in linfoma con una mortalità del 5-8%. Una patologia altamente invalidante che colpisce per il 92% le donne.
“La scelta di non inserirla tra i nuovi Lea, è l’ennesima discriminazione perpetrata, ormai da decenni, nei confronti di questa malattia. Non si può più tacere, né stare fermi. Cercheremo di coinvolgere i politici e la stampa affinché se ne parli e tutti possano conoscere questa ingiustizia che non è solo un danno per chi soffre, ma anche per le famiglie, per il contesto sociale e lavorativo e per il Servizio Sanitario Nazionale”. La dottoressa Marotta ha spiegato che la Sindrome di Sjögren non essendo considerata malattia rara, ma cronica, non prevede l’obbligo dell’istituzione di centri di riferimento che possano diagnosticarla in tempi utili e monitorarla: “Le diagnosi arrivano tardivamente con danni alla salute del soggetto. Ci sono ricoveri ospedalieri prolungati con costi giornalieri per il Servizio Sanitario Nazionale, tra l’altro spesso inutili perché i malati vengono ricoverati in strutture non adeguate a curare questa patologia rara, complessa, sistemica che, per essere curata, ha bisogno di essere conosciuta a fondo e dell’interazione di vari specialisti che attualmente non hanno l’obbligo di dialogare tra loro”.
Con i nuovi Lea sono state riconosciute 309 malattie rare:” Tra queste è stata inserita anche la ludopatia, ossia la dipendenza dal gioco d’azzardo. E’ scandaloso!”. I casi di Sindrome di Sjögren in Italia sono circa 12.000.
“Stiamo portando avanti uno studio di ricerca genetica , con il professor Michele Rubini, ricercatore presso l’Unità di Genetica Medica dell’Università di Ferrara, per capire come i geni interagiscono con l’ambiente, modificando e creando il rischio di malattia. Vogliamo capire quali sono le cause precise che fanno sì che chi porta questi geni poi scatena la malattia. Mentre i geni non si possono modificare, i fattori ambientali sono modificabili e possono aiutarci a trovare il sistema per prevenire ed evitare la patologia”. Secondo la dottoressa Marotta sarebbe necessario che l’Istituto Superiore di Sanità istituisca un registro dove registrare i pazienti in modo da avere dei dati epidemiologici certi dell’incidenza della malattia.
La dottoressa ha anche auspicato la nascita, all’interno dell’Azienda Ospedaliera Ruggi d’Aragona di Salerno, di un ambulatorio polispecialistico per curare la Sindrome di Sjögren. Il sogno della dottoressa Marotta è quello di fare un film per raccontare il vissuto di un malato di Sjögren:” Abbiamo già realizzato un cortometraggio :”L’amante Sjögren”, con la regia di Maurizio Rigatti , che racconta la storia di una donna, affetta dalla Sindrome di Sjögren, interpretata dall’attrice Daniela Poggi”.
